Perugia, 30 luglio 2013
Dopo aver assistito, il 10 luglio scorso, alla conferenza stampa di presentazione delle Linee
Guida Regionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare e aver
visionato il relativo volume, del resto già disponibile da alcuni mesi, avevo scritto di getto qualche
appunto, qualche mia osservazione. Nei giorni successivi ho maturato la convinzione
dell’opportunità di condividere tali riflessioni e sono pertanto a scriverle.
Nella conferenza stampa si è fatto più volte riferimento all’importante ruolo delle associazioni,
l’attenzione verso le quali caratterizzerebbe in senso positivo le linee guida della Regione Umbria,
che anche sotto questo aspetto sono state definite all’avanguardia in questo settore. Poi però non
sempre si valorizza quanto dalle associazioni viene fatto, anzi in un certo modo, almeno nel nostro
caso, lo si disconosce.
È significativo, infatti, che l’associazione “Il Pellicano Onlus”, una realtà attiva da oltre 15 anni,
che tratta circa 80 nuovi casi l’anno, propone un programma terapeutico articolato, con interventi
multidisciplinari di tipo integrato in regime ambulatoriale e semiresidenziale, sia menzionata nelle
Linee guida solo tra le associazioni il cui ruolo è fare informazione, orientamento e sostegno nelle
fasi di esordio della malattia nonché supporto nella fase di dimissione e di reinserimento nel sociale.
A Perugia, nella sede del Pellicano, tante giovani possono accedere alle terapie – restando nel
loro ambiente di vita e di studio se residenti nel capoluogo dove non esistono strutture analoghe –
con colloqui psicologici e psichiatrici, psicoterapie di gruppo, training di familiarizzazione al cibo,
con pasti assistiti nell’intera giornata, consulenze di nutrizionisti e dietisti, attività laboratoriali con
funzione terapeutica, tutti interventi che vengono resi maggiormente accettabili e potenziati dal
particolare clima di auto-mutuo-aiuto e sostegno reciproco tra pazienti, ex pazienti e familiari che è
la “cifra” originaria con cui l’associazione si è costituita. Nonostante ciò, nelle Linee guida
regionali viene detto che l’attività svolta nella sede dell’associazione “non è sostitutiva dell’attività
dei servizi sanitari ma è, si può dire, una risorsa, un’esperienza in più”.
Ritengo fortemente riduttiva questa interpretazione. I pazienti presi in carico dal Pellicano non
vengono a fare “un’esperienza in più” ma svolgono tutto il loro percorso di cura all’interno
dell’associazione, che di fatto, pur con risorse economiche e di personale molto limitate, offre un
servizio sanitario e terapeutico al pari delle altre strutture ambulatoriali e semiresidenziali
incardinate nel sistema sanitario regionale, che – va detto – ancora non riesce a rispondere a tutte le
esigenze di cura nell’ambito dei DCA (è noto quanto siano lunghe le liste di attesa per accedere ad
alcuni centri e come risulti carente la possibilità di ricovero salvavita nell’ospedale regionale tanto
che spesso si fa ricorso al reparto psichiatrico).
Bisognerebbe prendere atto che “Il Pellicano” non è semplicemente un’associazione ma è a tutti
gli effetti un centro per la terapia dei DCA, che si avvale virtuosamente delle risorse del
volontariato e del privato sociale e che dovrebbe essere inserito nella rete dei servizi sanitari
regionali, con il sostegno istituzionale e finanziario che ciò comporta. In tutti questi anni di attività
abbiamo trattato oltre 1000 persone, ottenuto risultati altamente positivi sul piano terapeutico, che ci
sono riconosciuti dalla comunità scientifica, e a costi molto bassi. Per questo chiediamo
riconoscimento istituzionale, a partire da come si parla di noi nelle Linee guida regionali, ma poi,
ovviamente, sul piano sostanziale, perché quanto finora realizzato sia in termini di professionalità,
sia di modello di intervento che di risultati possa non essere misconosciuto e possa anche avere un
futuro, cosa di cui siamo, purtroppo, sempre più incerti.
Il riconoscimento per ora ci viene dal basso, dalle associazioni simili a noi, che vivono difficoltà
analoghe: “Il Paguro Onlus” di Città di Castello, menzionato nelle Linee guida del 2013 come
ancora esistente, mentre invece è stato costretto a chiudere, ha versato al Pellicano i 2.500 euro
residui dei propri fondi. Ne siamo orgogliosi. Certo non basta a dissolvere i timori di fare la stessa
fine.
La presidente de “Il Pellicano Onlus”
Marta Picchio