Perugia, 19 marzo 2009

Visto il documento di Piano Sanitario Regionale, come associazione “Il Pellicano” intendiamo offrire il nostro contributo inviando alcune riflessioni e proposte inerenti al cap. 8.2:

“Garantire alle persone con sofferenza mentale la più ampia presa in carico e inclusione sociale”.

A nostro avviso sarebbe opportuno che nel P.S.R. venissero definite le linee di indirizzo finalizzate alla prevenzione, cura e riabilitazione dei pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare e del peso, individuando i livelli organizzativi, i ruoli e le competenze delle diverse soggettività coinvolte, per il raggiungimento dei seguenti obiettivi:

  • · una effettiva integrazione funzionale di servizi deputati al trattamento dei DCA e del peso;
  • · l’allargamento di offerte sanitarie multidisciplinari necessarie per una patologia ampiamente diffusa e dalle caratteristiche multidimensionali (sociali, familiari, individuali);
  • · l’integrazione del trattamento ambulatoriale e semiresidenziale con tecniche di riabilitazione nutrizionali specifiche quali pasti assistiti attraverso il “Training di Familiarizzazione con il Cibo”;
  • · la riduzione della mortalità e della morbilità per complicanze legate ai DCA;
  • · il miglioramento degli indicatori costi/efficienza e costi/efficacia nel management di queste patologie;
  • · la riduzione dei costi legati ai trattamenti residenziali per il trattamento di queste patologie;
  • · l’aggiornamento continuo e la produzione scientifica sui temi del management clinico dei DCA.

Ci sembra opportuno ricordare che “Il Pellicano” è una associazione Onlus, costituita nel 1997 con finalità di auto-aiuto da persone affette da disturbi del comportamento alimentare e ex pazienti, in seguito a una esperienza terapeutica condotta fin dal 1995 da operatori dei servizi del dipartimento di salute mentale della ASL n. 2. La nostra associazione opera in questo settore assicurando un supporto di tipo psico-nutrizionale, finalizzato al miglioramento delle condizioni fisiche e psicologiche delle pazienti e alla loro reintegrazione nel tessuto sociale della comunità.

In questi anni oltre ad offrire un apporto in termini di accoglienza, ascolto e aiuto, abbiamo acquisito una maggiore consapevolezza sulla natura della patologia in questione, sugli interventi più appropriati al trattamento, sui modelli organizzativi più efficaci, e inoltre abbiamo svolto un’azione di stimolo nei confronti delle istituzioni pubbliche e private.

Ci riconosciamo il merito di aver, per primi, posto l’esigenza e contributi alla stesura delle linee guida regionali sui DCA; abbiamo stipulato convenzioni con la ASL n. 2, l’Azienda Ospedaliera di Perugia e con la Facoltà di Medicina, instaurando un circolo virtuoso di reciproco stimolo tra aziende, professionisti e portatori di interesse.

A fronte dell’aumento costante di queste patologie, che si configurano ormai come una vera “patologia sociale”, della loro gravità e della difficoltà della presa in cura, la rete regionale integrata di servizi a suo tempo approntata a nostro parere non è in grado di rispondere in modo adeguato, sia dal punto di vista quantitativo che qualitativo, alla crescente domanda. Infatti, nonostante l’interesse dei mezzi di comunicazione e l’ampia diffusione delle discussioni sul tema, che spesso tendono a spettacolarizzare il problema più che a impegnarsi a dare una corretta informazione per risolverlo fattivamente, riteniamo che a questa “sofferenza mentale” non sia stata fornita una risposta sufficiente e adeguata. I costi di cura, elevati per i tempi lunghi e la complessità dei trattamenti e la scarsa offerta del settore pubblico al riguardo, sollevano inoltre un problema di attivazione delle risorse del volontariato e del privato sociale.

“Il Pellicano” ha cercato e realizzato negli anni proprio un “circuito virtuoso” di questo genere: una équipe costituita da psicologhe dei servizi di salute mentale dell’ASL n. 2 e da internisti del DIMISEM, insieme a dietiste e psicologhe volontarie, facendo riferimento alle indicazioni della Commissione di Studio Ministeriale del 1998 riportate nelle linee guida della Regione Umbria, che indicavano nelle unità ambulatoriali e semiresidenziali nella misura del 70% e 20% la risposta alla domanda di cura, ha seguito all’interno dell’associazione circa 500 pazienti con interventi multidisciplinari integrati, garantendo psicoterapie individuali e di gruppo rivolte sia ai pazienti sia ai familiari, assistenza ai pasti e Training di Familiarizzazione con il Cibo, ottenendo buoni risultati documentati, grazie anche al particolare apporto in chiave di sostegno reciproco tra pazienti, ex pazienti e familiari che è la “cifra” originaria con cui l’associazione si è costituita. Il modello organizzativo de “Il Pellicano” si caratterizza dunque per una peculiare, e per ora unica nel panorama nazionale, sintesi di soggetti rappresentativi di tutte le componenti: professionalità mediche, psicoterapiche, istituzionali, aziende e privati in veste di sostenitori e donatori e, soprattutto, valorizzazione della risorsa “volontariato” sia nella forma dell’auto-aiuto sia nella rappresentanza legale (tutti membri dell’associazione sono ex pazienti che vogliono rendersi solidarmente utili a chi ha ancora bisogno di cure e accoglienza). Il coinvolgimento delle aziende, dei professionisti e dei portatori di interesse, motivato da principi etici e dai risultati che si intendono perseguire, può garantire non solo la centralità del cittadino all’interno del sistema di cure ma concorrere anche all’efficacia e all’efficienza delle stesse.

Poiché abbiamo effettivamente constatato che un tale coinvolgimento della comunità, dei cittadini e del volontariato è essenziale per garantire: qualità delle prestazioni, un uso appropriato dei servizi e una reale collaborazione nei processi di prevenzione, cura, riabilitazione e reintegrazione nel caso dei DCA, ottempera alle normative vigenti, al PSN e agli orientamenti internazionali, riteniamo dunque che la nostra esperienza possa diventare punto di riferimento regionale per la progettazione e l’implementazione dell’attività dei servizi esistenti, ponendosi quale interfaccia fra le diverse organizzazioni di sistema regionali e gli altri servizi appartenenti al sistema del welfare. Perché questo avvenga, sarebbe necessario che la Regione, all’interno del Piano Sanitario Regionale, preveda per questo modello, che “Il Pellicano” rappresenta, un percorso specifico di accreditamento e convenzionamento, che è quanto esplicitamente richiediamo. Il rischio è infatti che, senza una base solida di riconoscimento istituzionale, quanto finora realizzato sia in termini di professionalità, di modello di intervento che di risultati possa andar perso e non avere continuità nel tempo.